jueves, 28 de febrero de 2013

Día Mundial de las Enfermedades Raras





 ¿CUÁNTO VALE LA VIDA DE UN NIÑO/A ?



Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hay dos niños en Quijorna que padecen mucopolisacaridosis y sus vidas dependen de un tratamiento que llevan años esperando del Hospital Público de la Paz en Madrid. Por eso yo me pregunto, ¿cuánto vale la vida de un ser humano? ¿Quién le pone precio?.


Hace ya más de un año, se solicitó por escrito al hospital la concesión o la denegación de ese tratamiento a estos niños de 11 y 3 años. Todavía no hay respuesta... aunque por ley tienen un plazo máximo para responder.


Cada día que pasa es un paso más hacia una sentencia a muerte anunciada. No llegarán a la adolescencia si no reciben un tratamiento médico ya.

Yo no quiero ser cómplice de sus muertes, no quiero (que si llega ese fatídico día) mi conciencia me recuerde que me mantuve de brazos cruzados...

¿De quién depende esa decisión? Esa concesión de seguir viviendo o no, ese privilegio de que estos dos niños se levanten por las mañanas sin dolores en las articulaciones, ese placer de poder cerrar los diminutos deditos de una mano de 3 años, el poderse sentar en una silla con 11 años sin que te duelan las rodillas... Esa indecisión es cuanto menos CRUEL e INHUMANA. No se si depende del servicio de genética del hospital La Paz, si depende de su gerencia o de la Consejería de Sanidad, no lo sé. Pero que estos niños tengan la certeza que llegaremos y llamaremos dónde haga falta.

Gracias a Charo Jiménez por su lucha desinteresada por estos niños, sin ella no sería posible. Gracias a Inma Muro, de la revista Interviú, por denunciar públicamente esta injusticia social. Y gracias a Jordi Cruz por el apoyo y la ayuda que ofrece a este familia a través de su fundación.

Este es el enlace para que conozcáis su historia:



No se puede jugar con la vida de un ser humano, en este caso dos niños.

Consigamos entre todos UNA SOLUCIÓN PARA FOUAD Y FADWA.

¡Gracias en nombre de estos niñ@s!